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作者 | 袁月
编辑 | 周亦川
“满满妈”是邹杨在泡泡家园的名字。
泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。
满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。
满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因突变导致。
满满的发病位置在颅内，长得很有风险，当时他右眼视力已经没有了，脸部也出现了变形，口腔咀嚼、牙龈都出现了问题。
医生劝满满妈放弃，因为不管是医生还是社会面，当时知道这个病的人都不多，就算知道，也都是皮毛，国内也没有可以治疗该疾病的药。医生判断，满满活不过3岁，而且随着满满越来越大，肿瘤也越来越大，死亡风险也会越来越大。
为了交流更多疾病信息，也为了帮助更多和满满一样得病的孩子，满满妈加入了泡泡家园志愿者团队。
像满满妈这样的志愿者父母都心照不宣，大家都在跟疾病赛跑，希望在孩子长大之前找到“解药”，都想快一点儿，再快一点儿，毕竟在这场拉锯战里，她们是没有胜算的。
好在，满满并未像医生说的那样，生命停止在3岁，2023年满满已经9岁了。
就在2023年，治疗NF1的创新药硫酸氢司美替尼胶囊终于在中国上市了。
也就在2023年12月13日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》（以下简称，《国家医保目录》）最新公布，治疗NF1的创新药硫酸氢司美替尼胶囊被纳入，且2024年1月1日正式开始实施。
满满妈哭了，她说，2024年对于神经纤维瘤病群体来说，将是“重生”的一年。对于患有不治之症的满满们，以前的生命都是在做倒数，做减法。现在，不但有了一款救命药，还这么快被纳入医保，满满们的生命终于开始做加法了。
新药被纳入医保目录，为“满满”们找到“用得起”药的新路径
满满所在的城市是湖北省武汉市。
在武汉，儿童享受居民医保，报销的额度是54%，职工医保达到70%，还有一个地方性补充商业险，即惠民保。每个城市或地方乡镇会根据不同地方情况出惠民保，惠民保作为一个补充性的医疗保险因此起到非常大的作用。
满满妈介绍，在这款新药没有进入医保之前，全国有一些省市已把该药物纳入地方惠民保，比如山东、浙江、广东、云南等地，“也就是说哪怕这个药物最后没有进入医保目录，这些地方惠民保也可以保障一部分。我们也经常和这些省市病友说，‘你们那边的政策真好’，有病友说‘能不能迁户口’，把自己的户口转到医疗保障政策更好的地方。这操作起来很有难度，有一些患者可能生活在农村，连去看病和治疗都很困难，更不用说迁居。“
这次新医保目录公布后，满满妈非常期待，武汉能尽快享受到医保政策。
药有所保后，患者离罕见病药物医保还有多远？
2023《国家医保目录》公布，一批罕见病创新药被正式纳入，并将从2024年1月1日正式施行。罕见病患者距离“用得起”药也更近了一步。但现实是，很多地方患者，距离“用得上”药物依然存在着“最后一公里”的障碍，即药品“进院难”、“用药难”、“报销难”等。
据满满妈介绍，目前患者所需购药，是在医院开了处方，然后再拿到“双通道”药房购买，因为大部分医院药房还没有铺药。如果以后医院也能开药，门诊结算和住院结算报销比例会不会不一样？满满妈不知道这样的情况在2024年1月1日后会不会有新的改变。
四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授告诉搜狐健康，虽然在国家谈判后，获得纳入的罕见病药物价格有所降低，但实际费用相对来说还比较高。现在医保针对住院患者采取DRG积分付费。患者在较短的住院时间内使用高值药物就会被重点关注。
现在的“双通道”就是医保和医院结付的时候，医保会针对这些罕见病患者有特殊通道进行报账。但一些药物需要输液治疗，患者在较短时间内可能需要频繁来医院住院。高值药品的频繁使用会提高整个药房的药占比。因此，收一例罕见病患者可能要用很多其他患者来平衡这位患者的药物费用，一些医院并不是非常愿意来接收这样的患者进行入院治疗，这也对患者使用药物带来了一些困难。
据《中国医疗保险》杂志发表的题为《国家医保谈判药品中罕见病用药落地情况分析——以20种罕见病用药为例》的论文分析，相比其他国谈药品，罕见病用药落地更难，虽然通过国家医保局的“灵魂砍价”降低了药价，但本质上还属于高价药品，且受众范围较小。部分地区医疗资源欠发达，罕见病诊治能力较弱，配备罕见病用药的可能性相对较小。
此外，从医院角度来看罕见病用药的落地情况，一是医院面临考核压力，大量使用高价药品可能会导致次均费用等指标增速过快，对考核结果产生影响，影响医保基金结算。
二是考虑运营和自身发展方向，医院倾向于对临床优势专科和重点发展专科投入更多资金，实行药品零差率政策后医院盈余有所下降，影响医院药品配备意愿。价格高、使用人数少、周转率低的罕见病药品占用医院较高的采购成本，把罕见病用药纳入院内目录，会使药房成本进一步增加。
三是这部分谈判药品在协议期满后，如果转入常规医保药品目录或未成功续约而退出医保目录后，可能会对医院药品配备使用情况产生影响。
从药店角度来看，一是罕见病用药价格较高，部分地区对“双通道”药店国谈品种配备数量也有要求。例如，上海要求药店能够配备50%纳入“双通道”管理的药品，浙江要求药店能够配备30%纳入“双通道”管理的药品，国谈药品本身价格较高，如再纳入罕见病用药，药店成本将会更高，罕见病患者少，市场需求量小，药店缺乏足够的采购动力。二是部分国谈药品需要冷链运输储藏，药店需要配备与经营冷链药品相适应的储存、配送设施，运营成本大。
如何打通罕见病医保用药“最后一公里”？
改善罕见病患者的生存现状不仅是一项医学课题，也是一项重要的社会事务，需要多方共同探讨，切实提高罕见病患者的诊疗可及性和可负担性，打通罕见病患者医保用药的“最后一公里”。
周红雨教授说，国谈罕见病药物在四川执行就能很快落地。因为四川在医保目录落地前会征求专家等一些专业人员意见，在如何更有利于患者的申报及时使用的同时，把关使用药品的质量，也避免不必要的患者使用。药物医保的很快落地和执行，可以使患者很短时间就可以获得医保药物。
此外，四川有“双通道”政策，华西医院有罕见病中心，针对国家谈判罕见病药物，如果临床上非常需要，通过药事委员会的讨论以及特殊药物采购等方式，可以顺利让患者及时使用。
罕见病患者社会权利仍处于浅度配置阶段，“双通道”政策通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道满足患者对谈判药品的需求，但仍需强化医疗机构在配备使用过程中的主体责任，不能以药店可以购买为由，将谈判药品处方全部外配。
周红雨教授认为，华西医院“双通道”政策执行得比较好，患者使用药物如果是输液形式，患者可以到医保指定药店拿药，只需按比例付自己的那一部分费用，然后把药物拿回病房来输，这个费用从门诊特殊疾病通道就已经报账了，不会影响患者的整体住院费用。
但能否在国家现有政策指导下，完善罕见病谈判药品临时采购相关规定，优化流程，为临床有需求的罕见病患者增设药品进院绿色通道，并暂不将罕见病住院治疗费用纳入医保DRG/DIP结算及相关结算率考核，而是仍然按项目结算？这是在如何打通罕见病医保用药“最后一公里”上值得各方进一步探讨的。
打通最后一公里：四川医保开启的患者“少跑路”模式
让周红雨教授非常认可，甚至让她感到骄傲的还有四川医保在打通患者用药“最后一公里”上的“用心”。
在她看来，第一是提供便利：原来需要文件盖章，现在提供网上申请渠道，患者不需要来现场，所有需要的材料和医生的证明就直接在网络上申请。申请以后网上获批，病人也不需要再跑到医院排队盖章，网上获批还可以申请指定药店邮寄，住外地的病人付一点邮寄费用就可以邮寄到家里。在这周红雨教授看来，这样的医保措施是做得非常好的，是这几年非常大的进步。
第二则是延续性措施。原来患者经常面临今年过了明年又要提供这些资料，来证明其还是需要用这个药物。现在通过告知有的患者是慢性病需要长期用药，让他们不必每年提供这些资料。这样就不需要患者反复提交申请和一些材料，让患者用药延续性比较好，不会因为中间要提供材料等而中断了用药。
此外，有的病人行动比较困难，就通过采用更科学的一些方法给这些行动不便的患者提供更好的措施，帮助患者有更好获益。以华西医院为例，华西医院就可以帮助患者申报医保，通过以后就不需要再跑当地医保，有些地方的医保跟华西医院联网以后，就可以让患者“少跑路”。
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